NO SOY PÁRKINSON
El párkinson tiene muchas formas. Algunas se ven.
Otras no.
Pero detrás de cada síntoma hay una persona que quiere ser escuchada, comprendida y valorada más allá de su diagnóstico.
EL PEOR SÍNTOMA DE TODOS
En España hay más de 160.000 personas diagnosticadas de párkinson. No solo afrontan los retos de una enfermedad crónica y neurodegenerativa. También se enfrentan a situaciones que las hacen sentirse invisibles, juzgadas, o tratadas como si hubieran perdido el control de su propia vida.
La enfermedad de Parkinson se manifiesta de muchas maneras. Algunas son visibles. Otras no. Hay temblor, lentitud, bloqueos en la marcha, o rigidez. También hay ansiedad, insomnio, pérdida de olfato, y otros síntomas que pasan desapercibidos en medio del ritmo acelerado de la vida y la sociedad, pero que generan incomprensión y actitudes discriminatorias hacia estas personas.
Se discrimina cuando se duda de la capacidad de alguien por tener temblor.
Se discrimina cuando la palabra de quien vive con párkinson se ignora.
Se discrimina cuando la falta de equilibrio o las dificultades en el habla provocan burlas o miradas con juicio.
Se discrimina cuando el diagnóstico pesa más que la trayectoria, el talento o la experiencia.
Hoy, en el Día Mundial del Párkinson, hacemos un llamamiento claro: Miremos con más empatía. Detengámonos un instante para comprender. Acompañemos, preguntemos si alguien necesita ayuda.
Pero exigimos también compromiso.
Un compromiso que vaya más allá de la sensibilización de un solo día y que debe traducirse en acciones concretas:
Un compromiso de las instituciones, para garantizar el acceso a servicios públicos sin barreras, formar a sus trabajadores para reconocer el párkinson y atender con sensibilidad a quienes lo padecen y apoyar la investigación.
Un compromiso de los entornos de trabajo, para no excluir, para adaptar, para valorar el talento más allá de la enfermedad.
Un compromiso de la sociedad, para romper estereotipos, eliminar prejuicios y construir entornos donde nadie sea juzgado.
Convivir con párkinson ya es un reto.
La discriminación no puede ser uno más.
SOBRE
NOSOTROS
La Federación Española de Párkinson (FEP)
Creada en 1996, y próxima a celebrar su 30º aniversario, es la voz del movimiento asociativo de párkinson en España y agrupa a más de 70 entidades de todo el país. Desde hace casi 3 décadas impulsa proyectos sociales, acompaña a personas con párkinson y a sus familias, y trabaja para que la investigación y las políticas públicas sitúen a las personas en el centro.
LOS PROTAGONISTAS
Jordi Cruz Gómez
Asociación Párkinson Madrid
¿Quién es Jordi? Una persona normal que convive con una enfermedad, pero como bien dice, es una enfermedad que no le define. Al principio, cuando le diagnosticaron Párkinson, pensó que ya no podría seguir disfrutando de su pasión por la montaña, sin embargo, a pesar de los obstáculos que ha encontrado por el camino, Jordi nunca ha permitido que el prejuicio y la discriminación le impidan seguir escalando hacia la cima.
Mª Elina Valenzuela
Asociación Párkinson Tenerife
¿Quién es Mª Elina? Una persona que siempre le ha encantado cantar y ayudar a los demás a través de la música. Cuando se enteró de que tenía Párkinson fue muy duro, pero como ella misma cuenta, prefiere tener una visión positiva de la vida y llegar a los 99 años dando caña como hizo su tía. Aparte de los síntomas propios del Párkinson, María Elina también sufre el prejuicio social, pero sabe que el verdadero motivo es el desconocimiento de una enfermedad que a veces no deja ver a la persona que hay detrás.
Domingo Romero
Párkinson AlcoSSe
¿Quién es Domingo? Una persona que se muestra tal y como es sin miedo a recibir miradas debido a uno de los síntomas más reconocibles del Párkinson, el temblor de manos. Domingo valora la familia y la amistad por encima de todas las cosas y lo expresa con total sinceridad cuando agradece a su mujer toda la ayuda que le presta día a día. Y es que tan necesario es el apoyo familiar, como dar visibilidad a una enfermedad que, por desconocimiento, provoca la discriminación de quien la padece.
Manuel Martín
Asociación Párkinson Madrid
¿Quién es Manuel? Una persona que, como él mismo comenta, comenzó a vivir de verdad a partir de ser diagnosticado de Párkinson. Rompió con todo y buscó la mayor calidad posible para disfrutar de una nueva vida que cambió su forma de ver las cosas. Manuel no sufre el típico temblor que conocemos de la enfermedad, su principal síntoma es la rigidez, un síntoma que le ha provocado muchas situaciones donde el prejuicio y la discriminación han sido incluso peores que el propio Párkinson.
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